Am 10. Februar 1990 schlossen sich sechs Familien mit Kindern, die eine lebensverkürzende Erkrankung hatten, zum Deutschen Kinderhospizverein zusammen.
Der Verein bietet heute ein Forum, in dem sich betroffene Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können.
Er ist Anlaufstelle für betroffene Familien, betreibt 20 ambulante Kinderhospizdienste (zwei davon in Kooperation mit einem anderen Träger) und bietet über die Deutsche Kinderhospizakademie Seminar- und Bildungsangebote an. Über eine breite Öffentlichkeitsarbeit regt er die Gesellschaft zu einem offenen und informierten Umgang mit dem Thema "Sterben und Tod von Kindern" an und vertritt die Interessen der betroffenen Familien in Gesellschaft und Politik.
Als gemeinnütziger Verein ist seine Arbeit von Spenden abhängig.

• Uns ist wichtig, dass die Begleitung der Familien ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung, im Leben und Sterben und über den Tod der Kinder hinaus erfolgt.
• Uns ist wichtig, die Selbsthilfe zu stärken, z.B. den Familien durch Regionaltreffen und Seminaren eine Plattform für den Austausch zu bieten, um Erfahrungen zu teilen, sich gegenseitig stärken und ermutigen zu können.
• Uns ist wichtig, in der Öffentlichkeit gemeinsam für die Unantastbarkeit und Achtung der Würde der erkrankten Kinder zu streiten.
• Uns ist wichtig, Berührungsängste gegenüber den erkrankten Kindern und ihren Familien abzubauen, um zu einem offenen und informierten Umgang der Gesellschaft mit den Betroffenen zu gelangen.
• Uns ist wichtig, die Solidarität vieler Menschen zu gewinnen, um die Interessen und Bedürfnisse der erkrankten Kinder und ihrer Familien immer wirkungsvoller nach außen vertreten zu können.
• Uns ist wichtig, dass alle Angebote aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der Familien heraus entstehen und mit ihnen gemeinsam weiterentwickelt werden.
• Uns ist wichtig, dass die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter eine Qualifizierung und fachliche Begleitung erhalten.
• Uns ist wichtig, die Beziehungen zu den Familien und untereinander nach den Prinzipien; Offenheit, Partnerschaftlichkeit und Integration zu gestalten. Dabei bringt jeder seine persönlichen Kompetenzen ein: erkrankte Kinder/ Geschwister/Eltern/haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter.
• Uns ist wichtig, die Inhalte und die Finanzierung der Kinderhospizarbeit gegenüber der Bundespolitik, den bundeszentralen Trägern und Organisationen auf Dauer zu sichern.

• Beratung für betroffene Familien
• Seminare für Familien, um sie zu stärken, um ihre Auseinandersetzung mit dem Thema Tod und Sterben zu unterstützen und besonders auch, um Gemeinsamkeit zu fördern.
• Bildung von Netzwerken betroffener Familien, mit regionalen Anlaufstellen an verschiedenen Orten in Deutschland
• Förderung der Selbsthilfe unter den Familien
• Interessensvertretung der Familien
• Verbesserung der Versorgungsstrukturen in Deutschland - ambulant und stationär.
• Vermittlung ambulanter Unterstützung vor Ort
• Hilfestellung bei Anträgen auf Sozialleistungen
• finanzielle Unterstützung in besonderen Notlagen, z.B. zinsloses Darlehen für Beerdigungen, Bezuschussung bei Seminarkosten, Liegendtransporte in stationäre Kinderhospize